Na sociedade atual, é importante desmitificar, e diminuir, o estigma associado desta doença.
É uma doença invisível e incapacitante.
FIBRO – Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas.
Dando os seus primeiros passos em 2011, como um grupo de auto-ajuda/apoio informal, transformou-se em associação sem fins lucrativos em Novembro de 2012, com o objetivo de apoiar todas as pessoas que sofrem de Fibromialgia e Doenças Crónicas.
Tem atendimento semanal para os seus associados ao longo do ano inteiro, diversas parcerias com outras associações e empresas, para apoio aos associados, ajuda no encaminhamento para consultas de especialidade, e um centro de auto-ajuda para doentes e familiares, com atividades terapêuticas de reabilitação.
Normalmente os doentes com fibromialgia são seguidos pelos médicos especialista de reumatologia, neurologia, psicologia, medicina física e de reabilitação, entre outras…
No foro da acção educativa e social, a associação participa em estudos académicos sobre a doença, e realiza diversas campanhas de sensibilização e de divulgação ao longo do ano, como por exemplo palestras de formação/informação em vários locais do país, em parceira com ouras entidades e autarquias.
Dentro do cenário em que o país vive atualmente, a FIBRO tem recebido dos seus associados diversas comunicações que espelham a preocupação pelos cancelamentos sucessivos de consultas médicas, de tratamentos de fisioterapia, e de outros meios de reabilitação.
Naturalmente, a associação tem demonstrado empatia e preocupação com a situação dos seus associados, lamentando a situação atual, e esperando que rapidamente o país volta à normalidade, com as devidas precauções.
Em face disto, e no âmbito das medidas adotadas pelo Governo, a associação suspendeu as suas atividades por tempo indeterminado, afetando em particular o atendimento presencial, a comemoração do Dia Mundial da Fibromialgia, tradicionalmente comemorado com a realização, programadas, de uma palestra no dia 12 de Maio, e uma caminhada de sensibilização no dia 17 de Maio.
No entanto, e não querendo deixar passar esta efeméride tão importante do seu calendário de atividades, a assinalar a data, será nesse dia lançado um E-book, na página Facebook da FIBRO ( https://www.facebook.com/fibroassociacao/ )
-A Fibromialgia e o impacto da pandemia
É evidente que a situação de pandemia provocada pelo COVID-19 tem impacto no doente fibromiálgico, independentemente dos problemas de saúde provocados por este vírus que assola o mundo.
A abrupta descida de rendimentos auferidos devido à paragem das actividades económicas, o aumento do desemprego, inseguranças financeiras e sociais, tudo elementos com impacto no bem-estar mental de uma pessoa considerada “normal”, são empolados num doente fibromiálgico devido à sua condição.
O distanciamento social, o registo noticiário constante, a propagação de notícias, falsidades, e mitos, nas redes sociais, o contágio (ou o medo de contágio), e o falecimento de familiares e amigos, são múltiplos os factores que contribuem para um estado de saúde mental mais frágil, aumentando os níveis de ansiedade e de stress, com consequente impacto nos sintomas da fibromialgia.
A nível de saúde física, o encerramento de ginásios, piscinas, centros de fisioterapia e de reabilitação, a suspensão de atendimentos presenciais, adiamento de consultas médicas, suspensão de Juntas Médicas, etc. também impactam negativamente em todos os aspectos físicos e cognitivos, em muitos casos acelerando a evolução da doença, como por exemplo, aumento da rigidez das articulações e da fadiga muscular, um retrocesso na qualidade de vida, e aumentando o risco de incapacidade e de não conseguir trabalhar.
Segundo o Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência “um terço dos doentes com incapacidade e deficiência em risco de pobreza e exclusão social”… salienta ainda que: “é preciso salvaguardar que não ficam para trás. Isso é muito difícil, mas tem de ser feita. Sob pena de se comprometer mais uma geração de pessoas com deficiência”…
-Impacto social e disseminação
Com as ações de sensibilização pretende-se que a comunidade desmistifique a fibromialgia. Valorizando as capacidades que os doentes fibromiálgicos possuem, promovendo uma sociedade inclusiva.
Informar e sensibilizar a comunidade para a problemática das dificuldades diárias e permanentes do doente crónico e fibromiálgico, através de ações de formação, junto de diferentes públicos-alvo, desmistificando crenças erradas sobre a doença, promovendo a esperança e diminuindo o estigma negativo da doença.
Pretende-se que os diferentes agentes envolvidos (familiares, profissionais de saúde, entidades empregadoras e outros agentes da comunidade) conheçam o mais possível o doente com DOR Crónica, garantindo a sua participação em igualdade de oportunidades.
-A Fibromialgia foi reconhecida pela Organização Mundial de Saúde
em 1992, com o código CID 10 – M79.7
-Em Portugal foi reconhecida, em 2003 pela Direção Geral da Saúde
através da Circular Informativa nº 27/DGCG de 03/06/2003
-DGS-Direção-Geral da Saúde -NORMA Nº 017/2016 – 27/12/2016 –
Atualização 13/07/2017 – Abordagem Diagnóstica da Fibromialgia
— Para: Médicos do Sistema de Saúde
-Mas, o que é a Fibromialgia?
A Fibromialgia caracteriza-se «por queixas dolorosas neuromusculares difusas. Outras manifestações que acompanham também as dores são a fadiga, as perturbações do sono e os distúrbios emocionais», segundo a Sociedade Portuguesa de Reumatologia.
Pessoas com fibromialgia tem uma sensibilidade maior à dor. Isto é, as áreas do cérebro que processam a dor interpretam as sensações dolorosas com maior intensidade do que pessoas que não têm fibromialgia.
Quais são os sintomas?
Os seus sintomas variam de pessoa para pessoa, em termos de intensidade.
Estas manifestações podem variar em relação à hora e ao dia, com mais frequência de manhã, e agravam-se com: a atividade física, mudanças climatéricas, a falta de sono, e com o stress.
A redução da força muscular é comum em pacientes com fibromialgia, limitando sua capacidade de realizar atividades diárias e aumentando o risco de incapacidade.
Outras alterações associadas a esta doença são: a fadiga, que normalmente se mantém ao longo do dia; dor; ansiedade; perturbações na atenção. alterações do sistema imunológico, concentração, e memória; e aparecem ainda problemas gástricos e síndrome de cólon irritável…
Qual é o diagnóstico?
O diagnóstico desta doença é difícil, e normalmente resulta dum processo moroso por exclusão de outras enfermidades, baseando-se no histórico clínico e na observação médica, processo esse que coloca em evidência a dor difusa associada à fadiga, às perturbações do sono, às alterações emocionais, e às dores de cabeça, défice cognitivo, rigidez muscular…
Qual é o tratamento?
A Fibromialgia não tem cura.
Independentemente de quando é feito o diagnóstico de fibromialgia, com o passar dos anos, os sintomas na pessoa tendem a piorar, caso não haja condições para uma terapêutica adequada, adaptação, ou a ajuda de familiares e terceiros, nas diversas tarefas diárias
Como é vital um diagnóstico o mais cedo possível, para o despiste e deteção da doença, este deverá ser realizado por profissionais de saúde familiarizados com a doença, para que possam diagnosticar, tratar, acompanhar, e prestar informação, adequadas a cada pessoa, e aos seus familiares, iniciando assim todo o processo de adaptação a uma nova realidade.
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